Szacuje się, że od 6% do 19% osób z zespołem Downa ma również zaburzenia ze spektrum autyzmu. Obecnie istnieje wiele dowodów na to, że wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu nie można przypisać ani błędom edukacyjnym, ani konfliktom rodzinnym. Obecnie uważa się, że zaburzenie ze spektrum autyzmu jest spowodowane przez jeden Kolejną korzyścią dogoterapii w przedszkolu jest nauka anatomii psa, co może przydać się w przyszłości np. na lekcji biologii. Ponadto dogoterapia ćwiczy koncentrację dziecka, pozwala Ma zespół Downa i pozwała Wielką Brytanię. Chodzi o prawo do aborcji do końca ciąży. „Hej, mam na imię Heidi i mam 24 lata. Prowadzę szczęśliwe i zabawne życie, w którym się spełniam. Proszę rząd, żeby zmienił prawo zezwalające na aborcję dzieci z zespołem Downa aż do końca ciąży” – pisze na swojej stronie Heidi Poradnik jest napisany z myślą o tych rodzicach, którzy szukają wsparcia w pierwszym okresie po narodzinach dziecka z zespołem Downa, ale również dla rodziców dzieci starszych. Przyjście na świat dziecka z zespołem Downa zawsze jest dla rodziców szokiem. Wielu z nich zastanawia się, co spowodowało tę wadę genetyczną. Rodzice znajdą w poradniku omówienie najważniejszych Zespół Downa i inne choroby. U osób z zespołem Downa częściej niż w populacji ogólnej obserwujemy: Zwiększoną skłonność do infekcji dróg oddechowych wynikającą, w głównej mierze, ze specyficznej budowy anatomicznej dróg oddechowych: krtań o kształcie lejkowatym, tchawica i oskrzela wykazujące wysoki opór oddechowy, mięśnie międzyżebrowe słabo rozwinięte, oddychanie makalah hormat dan patuh kepada orang tua dan guru. Dane Miller, to chłopiec, który urodził się z zespołem Downa. W 2017 roku, mając 9 lat podczas podróży samochodem w radio puścili klasyk Whitney Houston, który on uwielbia. Nie wiedząc, że jest nagrywany zaczął tak się wczuł w tą piosenkę, że jego ojciec po nagraniu go, wrzucił filmik na YouTube. „Kiedyś oglądaliśmy dokument o Houston. Po nim zaczął ściągać jej piosenki. Właśnie na tej się zatrzymał” – powiedziała mama piorunującym tempie Dane stał się sławny. Mama Dane’a powiedziała, że rodzice dzieci z zespołem Downa zaczęli podsyłać zdjęcia swoich pociech. “Miłość psa nie ma sobie równych wśród miłości matki” – Radhika Mundra Rzeczywiście, ten cytat jest trafny, a ta historia będzie jednym z wielu, które to udowodnią. Jasmine Martinez przytulała swojego syna, 5-letniego Jose Muñoza, gdy ucinali sobie drzemkę. Po przebudzeniu Jasmine zauważyła, że jej małego chłopca nie ma już w domu. Źródło: YouTube Screenshot / KPRC 2 Click2Houston Spanikowała i zadzwoniła pod 911. Około pół mili od domu Jasmine świadkowie widzieli małego chłopca spacerującego z psem po torach kolejowych w pobliżu Cavalcade w północnym Houston. Sierżant HPD. Ricardo Salas pojechał na miejsce zdarzenia i zobaczył małego Jose i jego psa, Alejandro, który nigdy nie opuszczał jego boku. Źródło: YouTube Screenshot / KPRC 2 Click2Houston Mniej więcej w tym samym czasie odebrali telefon na 911 od Jasmine, która bardzo martwiła się o swojego małego chłopca. Matka czuła się bardzo źle. Jej syn ma zespół Downa, a każda mijająca minuta oznacza, że jej syn może być w niebezpieczeństwie. Według niej, wierzyła, że jej syn był w stanie otworzyć drzwi i zaczął się oddalać. Źródło: YouTube Screenshot / KPRC 2 Click2Houston Jego pies, wyczuwając, że dziecko nie powinno wychodzić na zewnątrz, podążył za nim. “Spojrzałem na mapę i powiedziałem: ‘To jest daleka droga dla dziecka, aby przejść całą tę drogę tutaj'”, powiedział sierżant policji Ricardo Salas dla KPRC 2. Salas odetchnął z ulgą widząc, że dziecku nic się nie stało. Czuł się zdumiony, ponieważ jego pies tak bardzo go chronił. Źródło: YouTube Screenshot / KPRC 2 Click2Houston Na jednym ze zdjęć, gdy funkcjonariusz podaje Jose wodę, widać, jak Alejandro patrzy na dziecko, gotowy i czujny na wypadek, gdyby coś się stało. “Pies wiedział, że musi iść z nim, bo robi coś, czego nie powinien robić” – wyjaśnił Salas w wywiadzie. Salas wziął dziecko i wsadził je do samochodu patrolowego. Było gorąco, a uprzejmy funkcjonariusz chciał zapewnić chłopcu klimatyzację. Źródło: YouTube Screenshot / KPRC 2 Click2Houston Był oszołomiony, gdy zobaczył, że Alejandro za nimi jedzie i wskoczył z chłopcem do samochodu. “Alejandro zawsze był bardzo nadopiekuńczym psem, odkąd go mamy, dostaliśmy go, gdy był niemowlęciem. Nie byłam zaskoczona, kiedy powiedzieli, że chodził z nim przez cały czas” – powiedziała Samantha, starsza siostra Jose. Roczny pies jest nie tylko lojalny i kochający. Alejandro był również bardzo opiekuńczy, zwłaszcza w stosunku do Jose. Źródło: YouTube Screenshot / KPRC 2 Click2Houston Ich więź jest wyjątkowa i piękna. Jasmine i Jose zostali ponownie połączeni, a matka płakała z radości. Ulżyło jej i była wdzięczna funkcjonariuszom, którzy uratowali jej chłopca. Oczywiście, zawsze będzie wdzięczna za ich pięknego Alejandro. Źródło: YouTube Screenshot / KPRC 2 Click2Houston Jose nie odniósł obrażeń, mimo że znaleziono go w pobliżu torów kolejowych. Miał tylko kilka zadrapań. “Dzięki Bogu ta historia zakończyła się bardzo pozytywnie, jesteśmy za to bardzo wdzięczni” – powiedział z uśmiechem Salas. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że mały Jose i Alejandro byli bezpieczni i nadal jesteśmy pod wrażeniem bohaterskiego czynu tego uroczego psa. Źródło: Zrzut ekranu z YouTube / KPRC 2 Click2Houston Alejandro jest błogosławieństwem dla tej rodziny. Obejrzyj cały klip poniżej i nie zapomnij podzielić się nim ze swoimi przyjaciółmi i rodziną. Proszę SHARE to ze swoimi przyjaciółmi i rodziną. ( ) Dziecko, które samotnie adoptował mężczyzna, ma zespół Downa. Córeczka miała zaledwie 13 dni, gdy jej życie zmieniło się diametralnie – miała nowego rodzica. To wzruszająca historia, którą koniecznie trzeba wychowywane przez samotnego rodzica często nie ma w życiu łatwo. To zagadnienie nie dotyczy dziewczynki z zespołem Downa, którą adoptował samotny tata. Ich niesamowita historia chwyta za serce i stanowi inspirację dla singli na całym świecie, którzy nie porzucili marzeń o rodzicielstwie. Dziecko znalazło idealnego tatęAlba to piękne imię, które po włosku oznacza biel. Należy ono do rezolutnej dziewczynki z zespołem Downa o jasnych włosach i rozbrajającym uśmiechu. Dziecko zostało adoptowane, gdy miało zaledwie 13 dni. Nowy tata, przystojny 40-latek z Neapolu, Luca Trapanese spadł dziewczynce z nieba – Alba została porzucona przez swoją matkę tuż po urodzeniu, ze względu na trisomię 21, z którą przyszła na 40-latek nie był pierwszym wyborem urzędników zajmujących się znajdowaniem rodzin porzuconym dzieciom. Alba została odrzucona przez 20 par ze względu na to, jaka się urodziła. Z pomocą mężczyźnie chcącemu adoptować dziecko przyszły przepisy, które zmieniły się w roku 2017 – do tego czasu we Włoszech osoby samotne nie mogły adoptować dzieci. Wyjątkowe rodzicielstwoLuca Trapanese odnalazł sens życia, jakim jest pomaganie potrzebującym w dość młodym wieku. Wtedy właśnie jego przyjaciel zachorował na nowotwór, a Neapolitańczyk opiekował się nim aż do wiódł żywot singla, lecz w jego życiu czegoś brakowało. Dzięki temu, że w jego życiu pojawiło się dziecko, pustka została wypełniona. Od czasu adopcji Luca i Alba są historia samotnego taty zainspirowała wiele osób. Powstała nawet książka, której bohaterami są Luca i jego dziecko. Poza nimi publikacja opowiada jeszcze historię dwójki innych dzieci. Pozycja ma walor edukacyjny – ma przybliżyć społeczeństwu, czym są wady genetyczne, oraz pokazać, że za nimi kryje się człowiek. Książka nosi tytuł Vi STUPIREMO con DIFETTI SPECIALI, co w wolnym tłumaczeniu znaczy Zadziwią cię (D)efekty ZDJĘCIA: i Luca są nierozłączni od 13 dnia życia dzielnemu tacie dziecko dorasta w domu pełnym ich losach powstała nawet książka. ZOBACZ TEŻ:13-latek zmarł po lekcji WF-u. Nauczyciel kazał uczniom wykonywać niebezpieczne ćwiczenieEdyta Górniak ma nowy romans? Została przyłapana w klubie, ze znanym mężczyznąWcierała w paznokcie 3 produkty spożywcze. 2 tygodnie później patrzy na swoje dłonie i zamieraLekarze nie mogli uwierzyć w wygląd tego dziecka. Musieli natychmiast operowaćUczniowie w połowie układu przerwali poloneza, chwilę później zrobili niesamowitą rzecz. Nagranie stało się hitem internetu Życie jest pełne wyjątkowych chwil i ta jest jedną z nich. Otwórz oczy, otwórz umysł, a przede wszystkim otwórz swoje serce a wtedy to zobaczysz. Labrador bardzo się stara, aby zaprzyjaźnić się z dzieckiem. Chłopiec jest ostrożny i jednocześnie ciekawy. Na filmie jest 3-letni chłopczyk Hernan i jego pies Himalaya. Film nagrała mama chłopca. Zobacz jak pies kładzie łapę na ramieniu chłopca, jakby chciał powiedzieć: "Kocham cię, wszystko będzie dobrze". Jeśli to cię nie wzrusza, nie jesteś człowiekiem. Hernan, jest nieco wycofanym dzieckiem i ucieka od kontaktu fizycznego. Nie lubi być dotykany, ale labrador nalegał tak cierpliwie, że ten moment jest bardzo wzruszający." Pies rozumie chorobę, chroni i zarazem pociesza dziecko, wiedząc, że jest nie takie, jakie być powinno. Labrador okazuje współczucie temu małemu człowiekowi, z którego śmieją się inne dzieci. 3 letni chłopczyk siedzi na ziemi, wtedy labrador próbuje się z nim zaprzyjaźnić. Zobacz wzruszający moment Podziel się tym filmem ze znajomymi aby wszyscy zobaczyli, że psy kochają całym sercem. Zwierzęta, nie tylko psy, to inteligentne istoty, ale mało kto to potrafi to zobaczyć. fot. Fotolia Czy kobieta z zespołem Downa może urodzić dziecko? Rozważania zawarte w polskiej literaturze przedmiotu dotyczącej osób z zespołem Downa koncentrują się głównie wokół dwóch pytań dotyczących rodzicielstwa: czy osoby z zespołem Downa mogą zostać rodzicami, a zatem czy są płodne, jakie zagrożenia, zwłaszcza dla dziecka, niesie ze sobą rodzicielstwo osób z zespołem Downa? Odpowiedzi te pytania udzielono w licznych publikacjach, w których przedstawiono wyniki badań empirycznych prowadzonych w różnych krajach. Z owych badań wynika, iż zarówno kobiety, jak i mężczyźni z zespołem Downa wykazują obniżoną zdolność do prokreacji. Badacze są zdania, że między 50 a 70% kobiet z trisomią 21 jest zdolnych urodzić dziecko, co zależy od ogólnego stanu ich zdrowia. Co zagraża dziecku osoby z zespołem Downa? Zagrożeniem dla przebiegu ciąży mogą być współwystępujące z dodatkowym chromosomem wady serca, białaczka czy też zaburzenia w funkcjonowaniu tarczycy. Ciąże matek z zespołem Downa to ciąże wysokiego ryzyka. Wspomniane nieprawidłowości mogą wywołać obumarcie płodu, przedwczesny poród oraz niską wagę urodzeniową dziecka. Potomstwo matek z zespołem Downa może urodzić się z różnymi zaburzeniami rozwojowymi, np. niepełnosprawnością intelektualną, mikrocefalią, a także z zespołem Downa. Odnotowano jednak także przypadki narodzin zdrowych dzieci. Czy mężczyzna z zespołem Downa może zostać ojcem? W porównaniu z kobietami, mężczyzn z zespołem Downa charakteryzuje znaczne obniżenie płodności. Badacze podkreślają, iż może to wynikać z zaburzeń w procesie spermatogenezy i w konsekwencji anomalii w strukturze spermy oraz mniejszej liczby i ruchliwości plemników. Odnotowano jednak przypadki ojcostwa mężczyzn z trisomią 21. Literatura z lat 90. mówi o 29-letnim mężczyźnie, który został ojcem w pełni sprawnego chłopca. Doniesienie o podobnym wydarzeniu zamieszczono także w 2006 roku w czasopiśmie „Fertil Steril”. Otóż 26-letni mężczyzna z prostą postacią trisomii 21 stał się ojcem sprawnego chłopca. Zdaniem autorów artykułu, nie należy bezwzględnie zakładać, że mężczyźni z zespołem Downa są bezpłodni. Konieczne jest stosowanie przez nich antykoncepcji w przypadku podejmowania kontaktów seksualnych. Trudności związane z posiadaniem dziecka wśród osób z zespołem Downa Z powyższymi faktami trudno dyskutować. Wydaje się zatem, iż kwestią ważniejszą jest próba odpowiedzi na znacznie trudniejsze pytanie dotyczące kwestii macierzyństwa i ojcostwa: jak sprawić, by osoby z zespołem Downa zrozumiały, na czym polega odpowiedzialne rodzicielstwo i… podjęły decyzję o rezygnacji z posiadania potomstwa? Nie sposób zaprzeczać faktom, iż dodatkowy chromosom 21 nie eliminuje instynktu macierzyńskiego, nie gasi też pragnienia zostania ojcem. Nie jest łatwo sprostać temu zadaniu, tym bardziej, że większość osób z zespołem Downa jest przekonanych o swojej omnipotencji. Część z nich nie wie, że są osobami z zespołem Downa, a nawet jeśli o tym słyszeli, nie są świadomi trudności, jakie niesie ten fakt. Sądzą zatem, że ze wszystkim poradzą sobie w życiu, w tym także z wychowywaniem dziecka. Z pewnością wielu podpisałoby się pod wypowiedzią jednej z bohaterek filmu „Nitsan i Sagi”, która ma zespół Downa: „Jeśli para jest małżeństwem i chcą mieć dziecko, to jest w porządku, oczywiście. Rodzicom z zespołem Downa też się rodzą dzieci. Oni dają sobie radę i Nitsan też sobie poradzi.(…) Bo zespół Downa to nie choroba ani nic takiego.(…) Chcemy, żeby mieli dzieci.” Niewielu jest zaś tak świadomych jak jej kolega, który komentuje powyższą wypowiedź: „My młodzi mężczyźni z zespołem Downa nie jesteśmy w stanie wychować dzieci. Wiemy to. Gdybym miał syna, boże broń. I zapytałby mnie – tato, czemu się jąkasz? Co mu odpowiem? Urodziłem się z zespołem Downa. Byłoby mi ciężko go wychować”. Zadziwienie wręcz budzą bardzo dojrzałe słowa głównego bohatera filmu – Sagiego, który poślubiwszy Nitsan chciałby mieć z nią dziecko, lecz rezygnuje z prokreacji, tłumacząc swą decyzję następująco: „To trudne, gdy wiesz, że twoje dziecko może mieć zespół Downa. Jak go zaakceptują ludzie? Mnie zaakceptowali takim, jaki jestem. Ale nie wiem, jak zaakceptowałby to mój syn. Nie wiem, jak miałbym mu to wytłumaczyć, że jego ojciec ma zespół Downa. Śni mi się dzień, kiedy Nitsan i ja mamy dziecko. Na początku jestem szczęśliwy, ale później zawiedziony. I jest tylko strach. Czuję ten strach. Gdy chłopiec dorasta i czas wysłać go do szkoły. Prowadzę go pierwszego dnia, a oni atakują mojego syna. Jaki jest tego cel? Za każdym razem sen się powtarza. Więc jaki jest tego cel?” Co sprawiło, ze Sagi tak dojrzale wypowiada się o rodzicielstwie? Czy był odpowiednio edukowany? W filmie nie znajdziemy odpowiedzi na to pytanie. Można natomiast być przekonanym, iż dostał wsparcie wzmacniające poczucie odpowiedzialności za życie własne i dziecka. Warto mieć świadomość, iż samo powiedzenie „nie możesz mieć dziecka, bo masz zespół Downa i sobie nie poradzisz”, nie jest wystarczające. Jak zatem sprawić, by osoba z zespołem Downa sama uznała, iż rezygnuje z bycia matką/ojcem? Zobacz też: Kto powinien uświadamiać seksualnie osoby z zespołem Downa? Jak nakłonić osoby z zespołem Downa do… rezygnacji z potomstwa? Wydaje się, iż jedyną drogą prowadzącą do uświadomienia, na czym polega odpowiedzialne rodzicielstwo, jest postawienie osoby z zespołem Downa w sytuacjach, których będzie doświadczać jako rodzic. Jeśli w rodzinie na świat przychodzi dziecko, warto „oddelegować” dorosłą osobę z trisomią 21 do pomocy jego rodzicom, choćby na kilka dni. Nocne wstawanie, konieczność zmiany niezbyt ładnie pachnącej pieluchy, niewyspanie spowodowane nocnym płaczem dziecka, niemożność zajęcia się swoimi sprawami znacznie osłabiają pragnienie rodzicielstwa. Potwierdzają to wypowiedzi osób z zespołem Downa, które są wujkami lub ciociami i zamieszkują pod jednym dachem z rodzeństwem mającym dzieci. To właśnie z ich ust często padają słowa: „Dzieciaka? Nigdy”. Nie zawsze jednak mamy możliwość zapewnienia osobie z zespołem Downa doświadczeń w relacji z prawdziwym dzieckiem. Pomocnym narzędziem do pracy może okazać się symulator niemowlęcia. W Gdyni postanowiono zmierzyć się z takim zadaniem w ramach projektu „Oswajanie dorosłości 2012-2013”, który został zrealizowany przez Gdyńskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie „Dom Marzeń”. Ze środków PFRON, z pomocą Urzędu Miasta Gdynia zakupiono symulatory niemowlęcia (Real Care Baby II), które mogą być wypożyczane przez gdyńskie placówki do pracy z podopiecznymi. Symulator niemowlęcia waży tyle, ile 3-miesięczne dziecko, wydaje dźwięki takie jak dziecko: płacze, gaworzy, kaszle, a gdy opiekun trzyma go w niewłaściwej pozycji, krztusi się. Płacz pojawia się wówczas, gdy chce, aby go nakarmiono (oczywiście nie prawdziwym pokarmem, ale butelką, której obecność przy ustach symulator koduje), gdy trzeba zmienić pieluchę, pokołysać czy ułożyć w odpowiedniej pozycji do odbicia. Symulator jest swoistym komputerem, który jest na swój sposób „sterowany” z innego komputera. Możliwe jest bowiem zaprogramowanie symulatora w taki sposób, aby działał 48 godzin (lub inny czas) i sygnalizował dziecięce potrzeby. Zadaniem opiekuna jest ich zaspokojenie, a każdy jego „ruch” lub jego brak jest zanotowany w systemie komputerowym. Jest zatem możliwa ocena opieki nad symulatorem bez konieczności fizycznej kontroli opiekuna. Inspiracją dla twórców opisywanego przedsięwzięcia był projekt „Uczenie się poprzez symulację opieki nad niemowlęciem”, będący częścią większego projektu edukacyjnego „Bądź odpowiedzialny – wychowanie do odpowiedzialności i partnerstwa w rodzinie”, realizowanego w 24 szkołach ponadgimnazjalnych i ponadpodstawowych na terenie Polski przez Zakład Poradnictwa Młodzieżowego i Edukacji Seksualnej Uniwersytetu Zielonogórskiego. Wyniki badań uzyskane po zakończeniu projektu wskazywały na fakt, iż znacznie wzrosła wiedza sprawnych intelektualnie uczniów na temat ról rodzicielskich, ponadto ich praktyczne umiejętności dotyczące opieki nad niemowlęciem, ale też świadomość, na czym odpowiedzialne rodzicielstwo polega. Uznano więc, iż symulator może okazać się narzędziem przydatnym w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Negatywne strony opieki nad symulatorem niemowlęcia Jednak niewłaściwie stosowany może być także narzędziem niebezpiecznym: opiekun może się za mocno przywiązać do symulatora, dlatego ważne jest uświadomienie go, że to nie prawdziwa opieka; możemy nieświadomie rozbudzić w opiekunie potrzebę macierzyństwa lub ojcostwa, dlatego nie powinniśmy używać określenia „twoje dziecko, twój syn” czy „córka”, lecz nazwy „symulator”. Osoba niepełnosprawna powinna być nazywana „opiekunem”, a nie „rodzicem”; opiekun może nabrać przekonania, że doskonale sobie radzi w roli rodzica, zwłaszcza gdy członkowie rodziny będą go wyręczać w opiece. Niezbędne jest uświadomienie rodzicom, jaka jest ich rola w projekcie; opiekun może traktować opiekę w kategoriach zabawy – zwłaszcza wtedy, gdy słyszy od osób z otoczenia komunikaty typu: „fajna ta laleczka”, „chodź pobawimy się w przewijanie”. To grozi, że opiekun może mieć małą motywację do uczestnictwa w opiece, zniszczyć symulator itp.. Dlatego należy bezwzględnie unikać określenia „lalka”, a stosować nazwę „symulator”, a opiekun musi wiedzieć, że jest to poważne narzędzie dydaktyczne i zajęcia mają określony cel. Aby uniknąć niepożądanych efektów w pracy z symulatorem, należy wnikliwie i wszechstronnie przeszkolić osoby niepełnosprawne intelektualnie i ich rodziców. Ci ostatni muszą rozumieć, w jakim stopniu i w jaki sposób mogą udzielać pomocy swojemu dziecku pełniącemu rolę opiekuna, na co należy zwracać uwagę, kiedy ewentualnie przerwać symulację opieki. W ramach projektu „Oswajanie dorosłości…” rodzice biorą udział w kilkunastogodzinnych warsztatach dotyczących pracy z symulatorem. Mogą też obejrzeć filmy instruktażowe z udziałem osób z zespołem Downa: „Symulacja opieki nad niemowlęciem. Podstawowe prezentacje” (film ilustruje działanie symulatora) oraz „Symulacja opieki nad niemowlęciem w warunkach domowych” (to swoisty dekalog postępowania dla rodzica). Rodzice i osoby niepełnosprawne podpisują kontrakt dotyczący opieki nad symulatorem. Osoby niepełnosprawne intelektualnie podejmujące się opieki powinny wcześniej uczestniczyć w warsztatach dotyczących seksualności, miłości i rodzicielstwa. Powinny także zostać przeszkolone w obsłudze symulatora, zanim zabiorą go do domu na określony czas. W gdyńskim projekcie wybrana grupa eksperymentalna zabiera symulator na 48 godzin. Ich zadaniem jest nieprzerwana opieka nad symulatorem w dzień i w nocy pod okiem rodziców, ale w sytuacjach krytycznych mogą uzyskać pomoc specjalisty. (…) Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą zawierać małżeństwa? Symulator niemowlęcia w praktyce Wykorzystywałam przez ostatnie lata symulator podczas zajęć z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, w tym z zespołem Downa. Nawet owe ograniczone doświadczenia – bowiem uczestnicy nie zabierali symulatora do domu – uzmysławiały, iż nie jest łatwo przebierać niemowlę, że jego płacz bywa nieprzyjemny, że trudno rozpoznać potrzeby dziecka (w tym przypadku symulatora). Dobrym przykładem jest postawa pani Eweliny z zespołem Downa, bohaterki filmu instruktażowego, która po całodniowej opiece nad symulatorem, nie chciała go zabrać do domu i szukała wymówek: „Jest jeden problem, ja mam pieska (…), na weekend to ja nie mogę, idę do Marty S. (odbywała się tam impreza)”, zaś na propozycję zabrania symulatora na imprezę, odpowiedziała: „No ale tam będę z moim Michałem (jej chłopakiem)”. To prawda, pojawienie się dziecka może znacząco zaburzyć życie towarzyskie i każde inne, jednak taką świadomość można zdobyć jedynie poprzez doświadczenie rodzicielskiego treningu. Osoba z zespołem Downa jako wujek, ciocia lub wolontariusz Warto jednak zaznaczyć, że ów trening może służyć realizacji także innych celów: przygotowywać osoby z zespołem Downa do podjęcia roli cioci, wujka czy też wolontariusza, który pomaga w placówce w grupach z młodszymi dziećmi z niepełnosprawnością. Rozwija on bowiem odpowiedzialność za drugiego człowieka, empatię i uczy konkretnych umiejętności opiekuńczych. Mogą się one okazać przydatne podczas praktyk zawodowych, np. w domu pomocy społecznej czy szpitalu, w schronisku dla zwierząt. Wspomniane działania, realizowane już przez niektóre warszawskie szkoły przysposabiające do pracy, są bardzo ważne również w budowaniu wizerunku osoby z zespołem Downa jako takiej, która potrafi udzielić pomocy innym, nie jest zaś nieustannym „biorcą”. W kontekście powyższych rozważań o rodzicielstwie pojawia się kolejne, skądinąd kontrowersyjne pytanie: czy mamy prawo zabraniać osobom z zespołem Downa realizacji siebie w rolach rodzicielskich? W ratyfikowanej przez Polskę w 2012 roku Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych czytamy w artykule 23, iż niezbędne jest: „uznanie prawa osób niepełnosprawnych do podejmowania swobodnych i odpowiedzialnych decyzji o liczbie i czasie urodzenia dzieci oraz do dostępu do dostosowanych do wieku edukacji i informacji dotyczących prokreacji i planowania rodziny, a także do środków niezbędnych do korzystania z tych praw”. Czy zatem wszelkie opisane wcześniej zabiegi mające zniechęcić osoby z zespołem Downa z rodzicielstwa nie pozostają w sprzeczności z Konwencją ONZ? Poniekąd tak. A jeśli osoby z zespołem Downa pragną mieć dziecko i chcą, aby było to dziecko z zespołem Downa? Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą mieć depresję? Fragment pochodzi z książki „Zespół Downa w XXI wieku” (Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”, 2013 r.). Publikacja za zgodą wydawcy.

dziecko z zespołem downa i pies